深夜12点睡觉，早晨7、8点起床办公。做治疗时开线上会，哪怕吃饭时间，也是助手一边喂饭，他一边处理工作。事实上，他的家与办公室只隔几十米，通勤只有几分钟。
即便一天工作超过16小时，“也不代表事业能够成功”。蔡磊常说，拼不一定活，但不拼一定死，在他身后“50万个生命正在绝望中面临死亡”。
蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时，他41岁，担任京东集团财务副总裁，到现在，病情已让他的身体机能退化，走路时双臂在袖里晃动，步伐像是在拖动，说话和吞咽越来越困难。
病因不明、靶点不清、没有救命药物，从首例渐冻症被描述至今200年，医学上的进展让人看不见希望。2021年，蔡磊参加一场活动，国内几十家大药企云集，却没有一家从事渐冻症药物研发。
蔡磊想让病友看到希望：他决定投入渐冻症科研。“我是一个连续创业者，患病前5年时间里创建了4家公司，患病后面对病友的命运，我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献，我的人生价值观从来没有变过。”接受南方周末记者采访时，蔡磊这样说道。
冲刺
确诊前，蔡磊和夫人段睿心里已经觉得，可能是得了渐冻症。渐冻症没有明确的诊断方式，需要不断排除其他疾病的可能性，一个个疾病被排除时，段睿已经做好了准备，“从一开始就觉得很像这个病，不敢让自己有太大的心理落差。”
渐冻症有很多病友群，蔡磊也被拉进去，群里一些老病友会讲述自身经历，为新人传授经验。也是在这当中，蔡磊发现，渐冻症患者样本缺失，病例少，也没有畅通的联络渠道，对疾病的了解更无从说起。
“绝症和慢性病常有骗子，被骗的人无处发声，但是病程最关键的就是一两年时间，因为被骗耽误治疗，后面就没有机会了。”段睿意识到在病友中信息传递的重要性，“我们把这事收集起来，告诉别人这事我们试过了，你不要再试了。”
一个患者信息平台在蔡磊手中应运而生，同时，他也在思考推动渐冻症科研和药物研发的可能性。
身边人疑惑不已，其中也包括他的夫人，但最后段睿还是选择支持蔡磊。“因为他很理智，预期是客观的，如果说他认为花1000万能做出来，我一定不支持。但他客观地认识到这个事情会很难，可能是无底洞，可能只能往前推动一小步，我觉得我没有不支持的理由。”
经过四年的努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者；组建了信念坚定的渐冻症科研团队，目前已有几十人的规模；牵头志愿遗体和脑脊髓组织捐献，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成十多例捐献。
过去，因为患者数量少，罕见病药物试验患者招募是大问题，“国外的几款罕见病药物，4年没有招募到足够患者而取消。”但在蔡磊这里，患者招募从常规的一两年缩短到2小时以内，建立了以小时为单位的临床招募和药效评价体系及高效的临床前动物实验基地。
蔡磊成了渐冻症患者的希望。坐在南方周末记者的镜头面前，蔡磊尤为注意自己的仪容，打在脸上的光线，衬衣上的褶皱，他都希望无可挑剔。“那么多患者关注蔡磊，他已经成了患者心中的精神支柱。”蔡磊助理王曦说。
“我们一直在冲刺，不是在奔跑。”但即便如此，渐冻症患者的生命也跟不上药物研发的速度，“我没有理由停歇，这种紧迫感来自于目前活着的患者绝大部分仅有2-5年的生存期。”
接力
困难依然存在。投资人纷纷建议蔡磊不要做渐冻症了，“根本拿不到钱”。蔡磊需要不断与药企投资人沟通，希望他们看到渐冻症患者真实存在。
科研所需资金投入巨大，2022年下半年，他开设“破冰驿站”，用直播带货的方式筹集研发资金，直播间就设在蔡磊办公室的隔壁屋子。这里是段睿的主战场，她形容自己做直播“佛系”，害怕直播会“失控”，尽管一周直播五天，但每次直播时间不长，主播也只有夫妻二人。
段睿觉得，他们直播间的氛围好，留言也很温暖，关心蔡磊要不要吃饭、喝水。“科研是个苦闷的事情，蔡磊直播也是换个脑子，放松一下。”
选择以直播电商的方式融资，在于它独特的优势：除了为研发“造血”，直播更大的功用在于扩大社会对渐冻症和罕见病的认知。开播后，段睿收到了更多志愿者、科研人士的私信，希望参与进来。
蔡磊的办公室挂着两幅字，一幅是“向死而生”，一幅是“向阳而生”。后者是一个月前，2023年11月，艺术家韩美林为蔡磊而题：“咱们不说‘死’，直立天地，向阳而生。”
蔡磊的确像一束光，他让很多罕见病患者动容。可惜的是，少有罕见病患者像他一样，联络医生、科学家，躬身入局，倾其所能，投身研究。有罕见病患者向他表达，希望每个罕见病病种都能出一个蔡磊一样的领军人物。
蔡磊希望，他能给其他罕见病病友一个参考模板，“社会各界对罕见病投入不足，但作为患者都不努力，如何指望更多其他人来努力？你应该主动担当，不要等靠要，不论成功与否，都必将推动罕见病往前迈进”。
他也在思考如何能把这些工作接力下去。2022年，蔡磊成立了“攻克渐冻症慈善信托”，这是第一个以攻克某个疾病为目的的慈善信托。他希望这个慈善信托可以像诺贝尔奖一样，永续存在，“我能做的就这些，活着的时候全力以赴，到最后一天病倒了，也希望留下一个信托支持后人”。
“很多事情不是一蹴而就的，如果两三年就有成果，这事早成了，因为很多人觉得短期没有成果，还不如比较务实地照顾身体，不要浪费资金，如果都这么想的话，永远没有人做。但总要有人做什么，对吗？”蔡磊说。